«Inolvidables», una plataforma para cuidadores de personas con Alzheimer
“Unforgettable” es una plataforma para pacientes y cuidadores de Alzheimer. Nace de la necesidad social, ya que son muchas las familias que necesitan más ayuda de la que hay para atender a quienes padecen esta enfermedad neurológica.
Imagen de la plataforma “Inolvidable”. Asignado.
Y El 80% de los enfermos de Alzheimer en España viven con sus familias. Muchas veces son ellos quienes asumen el papel de cuidadores. Esto tiene un impacto en su salud mental y emocional. De hecho, el 70% de los casos sufre daños por esta causa.
El médico y director global de Evidenze, Josep Alcaraz, en una entrevista con EFEsalud, nos habla de esta iniciativa para pacientes y cuidadores de personas que padecen Alzheimer: Inolvidable.
La plataforma nace, según explica el doctor, de una “necesidad social”. Por experiencia propia y conociendo la de tantas familias con personas que padecen esta enfermedad, se ha percibido que hay «faltas de información básica y que los sistemas de salud están saturados».
Esta iniciativa fue presentada el 5 de noviembre, Día Internacional de los Cuidadores. Como indica el médico, a diferencia del Día Internacional del Alzheimer, el 21 de septiembre, esta fecha sí pasa desapercibida.
Contenido de “Inolvidables”
Con el lema “Los olvidos pueden existir, pero para nosotros son inolvidables” se abre la web de la iniciativa.
El principal objetivo del proyecto, según explica el doctor Alcaraz, es proporcionar información valiosa para todos aquellos que atienden a pacientes con Alzheimer.
“Lo hemos propuesto en una plataforma digital porque eso facilitaba la escalabilidad del proyecto. Así, se puede consultar incluso desde un teléfono móvil y aumenta la capacidad de acceso a diferentes públicos”, indica el profesional de la salud.
Estructura de la página
Las páginas se dividen en cinco puntos clave, dentro de los cuales se presentan los contenidos fundamentales de la iniciativa:
- Conceptos básicos: Cognición, orientación, atención y lenguaje.
- El neurólogo: Diagnóstico, desarrollo, factores de riesgo, vida diaria, hogar, automóvil, dieta.
- La enfermera.
- El psicologo: Dificultades mentales, problemas de conducta y tratamiento sin fármacos.
- El trabajador social: Recursos de apoyo, centros de atención sanitaria, hospitalización domiciliaria, atención telefónica, residencias, discapacidad y dependencia y delegación de responsabilidades.
El proyecto
La plataforma para pacientes y cuidadores de Alzheimer “está formada por profesionales sanitarios multidisciplinares. Participan un neurólogo, un trabajador social, una enfermera y un psicólogo. Básicamente estos son los cuatro profesionales que están alrededor de todo lo que es el paciente y un familiar”, indica el Dr. Josep Alcaraz.
Además, la información está escrita en diferentes menús desplegables a los que podemos acceder en función de lo que queramos buscar y también en varios vídeos a modo de entrevistas a profesionales médicos.
El Dr. Buongiorno (neurólogo), la directora de Enfermería Silvia Romero, las psicólogas Laura Casas y Dolors Badenes, y Gemma Tomé como trabajadora social son las personas que aparecen en los vídeos informativos, abordando los temas más relevantes de cada uno de estos ámbitos.
La importancia del cuidador
El Dr. Alcaraz destaca la importancia del papel del cuidador. “El cuidador juega un papel fundamental, pero es un papel silencioso”.
Asimismo, recordar que en muchos casos los cuidadores son familiares del paciente, lo que conlleva un gran desgaste emocional, además del físico.
“La persona que cuida de su propia familia se enfrenta al impacto de tener que afrontar un trabajo para el que no está preparada. Si trabajas en el hospital o en una residencia de ancianos, entonces te vas a casa y, aunque puedes llevarte el problema, estás en un espacio diferente. El cuidador convive con él las 24 horas del día”, afirma el médico.
Para todos estos cuidadores que en ocasiones se encuentran con problemas relacionados con la enfermedad que los supera, la plataforma Unforgettable está diseñada sobre todo. Muchas preguntas surgen ante un paciente que no es capaz de tragar alimentos, que quiere coger el coche para viajar o que sigue viviendo solo y todas estas preguntas tienen respuesta en la web del proyecto.
¿Debería conducir un paciente con Alzheimer?
En los diferentes artículos presentados en Inolvidables encontramos temas como los recursos de apoyo existentes para los pacientes con Alzheimer, pero también los problemas del día a día. Surgen así conflictos como la comida de los enfermos, el hogar… y la conducción.
Surge entonces la pregunta: ¿una persona con Alzheimer debería seguir conduciendo?
Para responder se ha creado una infografía a modo de diagrama, en la que podemos apoyarnos cuando no sabemos cómo evaluar al paciente y sus capacidades.
Antes de dejar que un paciente con esta patología suba en coche hay que evaluar cinco aspectos: la atención, la capacidad de valorar distancias, los estímulos simultáneos, la rapidez de reacción y las señales de tráfico.
